Sistema nervoso: Cada doente custa entre 8 a 20 mil euros anuais ao Estado
Esclerose múltipla afecta 5 mil pessoas
Começa por haver uma perda das funções visuais, de equilíbrio, de força ou sensibilidade. Gradualmente, surge o descontrolo da função sexual, da bexiga e da memória, bem como alguma fadiga.
Por:Ana Carvalho Vacas
Assim é a esclerose múltipla, doença crónica e degenerativa que interfere com a capacidade do sistema nervoso central em controlar os movimentos do corpo. Afecta mais de cinco mil pessoas em Portugal, sobretudo jovens. Só em medicamentos – disponibilizados gratuitamente nos hospitais – cada doente custa ao Estado entre oito a 20 mil euros anuais.
"Diz-se múltipla porque há múltiplas localizações de lesões no sistema nervoso central", explicou ao CM Joaquim Pinheiro, presidente do Grupo de Estudos da Esclerose Múltipla. O neurologista explica quais os sinais de alerta: perda de visão num olho ou visão dupla, ausência de força ou de sensibilidade nos braços ou pernas, falta de coordenação no andar. Os sintomas aparecem e desaparecem, total ou parcialmente, de forma imprevisível.
A somar ao facto de a população desconhecer a doença, há o problema da adesão ao tratamento. As injecções diárias, em dias alternados ou semanais de medicamentos com efeitos secundários não são uma ideia agradável para os doentes.
Por fim deixa o apelo: "Temos bons profissionais, anualmente surgem técnicas mais eficazes e, apesar da cura ser um objectivo longínquo, a possibilidade de limitar a progressão da doença é real."
DRAMA ATINGE TODA A FAMÍLIA
Por ser uma doença neurológica crónica, a esclerose múltipla tem impactos significativos na saúde física e mental do doente. Assim, o drama deste doente é vivido pela família. As estruturas de apoio estão sensibilizadas e ajudam, facilitando o acesso a programas de apoio à aquisição de medicamentos, com cuidados de saúde temporários ou definitivos e serviço domiciliário.
DIAGNÓSTICO DEVE SER PRECOCE
O diagnóstico precoce é fundamental pois permite tratamentos atempados e mais eficazes. Nomeadamente terapêuticas que modificam a evolução natural da doença, limitando a progressão da incapacidade, o número de surtos ou ataques e lesões. A fisioterapia é uma estratégia central no tratamento da esclerose múltipla pois permite manter ou recuperar a função motora do corpo.
O MEU CASO: JOSÉ LUÍS PINTO
"SINTO UMA REVOLTA GRANDE"
José Luís Pinto, de 43 anos, é portador de esclerose múltipla. Os primeiros sinais apareceram aos 17 anos, mas foram ignorados. "Sentia alguma fraqueza nas pernas mas não liguei, até que um dia acordei e tinha visão dupla. Fiquei muito assustado", relembrou.
Após consultar, sem sucesso, vários médicos, o diagnóstico foi conhecido aos 25 anos, através de uma ressonância magnética pedida por um neurologista.
Sobre a patologia nada sabia. "Entrei em contacto com várias pessoas, algumas tinham o mesmo problema que eu, e pesquisei bastante", conta este residente na Amadora. Foi forçado a abandonar o trabalho como empregado de mesa. Porém, recorda como pior momento o mês e meio que teve de cama, por não ter força para se movimentar. José não esconde a frustração que sente por estar preso a uma doença incapacitante. "Sinto uma grande revolta, penso que estou a dar trabalho à minha família", diz. No entanto não fica preso em casa. "Sair de casa, contactar com outras pessoas com o mesmo problema é fundamental", conclui.
DISCURSO DIRECTO
"DOENTES TÊM UMA CARREIRA CURTA", Manuela Neves, Dir. da Soc. Port. de Esclerose Múltipla
– Que tipo de ajuda é pedida?
– Os doentes têm necessidades ao nível da fisioterapia, terapia da fala e ocupacional. Buscam apoio jurídico e assistência social. Fazemos também limpezas e entrega de refeições ao domicílio.
– Quem pede essa ajuda?
– A família. A maioria dos doentes desconhece quais os seus direitos enquanto portador de patologia incapacitante.
– Existe preconceito?
– Um portador de esclerose múltipla tem uma carreira profissional curta, pois vai perdendo a sua independência e tem dificuldade em arranjar emprego, porque é visto como alguém que não é produtivo.
– Quais os obstáculos da sociedade na ajuda a estes doentes?
– Somos incompreendidos pelos serviços públicos. Precisamos de mais apoio económico, que serviria para optimizar o nosso ginásio, contratar mais fisioterapeutas e alargar o horário de funcionamento. Lutamos para que os médicos passem a prescrever aos doentes os nossos serviços de fisioterapia.
Agradeço a ajuda medica,a compreenção dos meus colegas e entidade patronal,acima de tudo o mt amor do meu marido e filho.A força essa,vem de Deus e suas promessas futuras,pois em breve"nenhum residente dirá:estou doente"